एजेन्सी । तीन वर्षीया आकाश खाण्डेलवाल नाम गरेका बालक दुर्लभ जेनेटिक रोगबाट ग्रसित छन् । उनको दाहिने खुट्टा सुन्निएर देब्रेभन्दा चार गुणा ठुलो छ । उनी राम्ररी हिंड्डुल गर्न सक्दैनन् ।
 
मेडिकल भाषामा क्लिप्पेल ट्रेनउनेय सिण्ड्रोम भनिने यो रोग १ लाख बालबालिका मध्ये १ जनामा देखिन सक्ने सम्भावना रहेको अमेरिकन मेडिलक पुस्तकालयले जनाएको छ । यसैमध्येमा यही रोगबाट पीडित आकाश अहिले स्कुल जान थालेका छन् । तर उनलाई हिड्न भने निकै अप्ठेरो हुने गरेको छ । केही पाइला हिडेपछि उनले आफ्नै खट्टा उचाल्न सक्दैनन् । तर पनि आफू यस्तो भएकोमा उनलाई कति पनि चिन्ता छैन । उनी भन्छन् मेरो खुट्टा भगवानले उपहार दिएकाले म भाग्यमानी छु ।
 
उनीमा यतिधेरै विश्वास हुँदा हुँदै पनि उनको घर वरीपरीका मानिसहरु उनीदेखि तर्केर हिंड्छन् र उनका साथीभाई आकाश देखि डराउछन् पनि ।

आकाशका बुबा अंकुर दिल्लिमा बस्छन् । छोरा सानै भएकोले यो अवस्थाबारे कसैलाई केहि बताएको छैन भन्छन् उनी ।पछि अलि बुझ्ने भएपछि यिनको अवस्थावारे सबै बताउने अकुंरको भनाई छ ।  उनलाई प्रयाप्त हेरचाह गर्न नसकिएको बताउँदै उनले भने मेरो छोरोलाई रोगवारे भ्रम छ, हामीले उ कमजोर नहोस् भनेर यस्तो भनेका हौं । आकाशलाई के विश्वास छ भने उनको खुट्टाले उनलाई सुपरम्यान बनाउंछ । तर हामीले उ अलि बुझ्ने भएपछि बताउनेछौं ।

आकाशको परिवारले उनलाई स्कुल पठाउन अप्ठेरो भएको र उसले सबै कुरा बुझेपछि मात्रै पढ्न पठाउने निर्णय गरेको छ ।

आकाश बढि चकचके छ । कसैले जिस्कायो की सुपरम्यान भन्ठानेर झगडा गर्न तम्सिन्छ । बुबा अंकुरले भने मैले धेरैपटक सम्झाइसके साथीसंग झगडा गर्नु हुंदैन भनेर तर उ आज हस् भन्छ फेरी भोली उस्तै ।  मलाई त्यहि एउटा चिन्ता छ उसले आफुलाई सुपरम्यान सम्झेर कुनै स्टण्ट नगरोस् ।

त्यसो त  आकाशका बुबा अकुंरले दिल्लिका सबै अस्पतालमा उपचार गर्न लिएर गए तर कुनै अस्पतालबाट उनको उपचार संभव नभएपछि घर फर्किए ।
 
फोर्टिस अस्पतालका डक्टरहरु आकाशको अवस्था हेरेर उनको उपचार सफल हुन्छ की हुँदैन भन्नेमै दोधारमा छन् । किनभने यो जेनेटिक रोग क्लिप्पेल ट्रेनउनेय सिण्ड्रोम भएकोले हो । यस्तो अवस्थामा हड्डीको विकास, रक्तनली आदिमा असर गर्ने उनीहरुको भनाई छ । 

फोर्टिस अस्पतालका डा कृष्ण चोघले यो रोगको उपचार गर्दा एक नभई तीन भन्दा बढि साइड इफेक्ट हुने बताए । यस्तो इफेक्ट मुख्यगरी हड्डी, नशा र छालामा देखिने  उनले बताए ।

डा.चोघका अनुसार यस्तो रोग शारीरिक कुरुपता हो, यस्तो कुरुपतामा नशा राम्रोसँग खुलेका हुंदैनन्, विशेषगरी यस्तो समस्या सानो उमेरमा बढि देखिने गर्दछ । अहिले आकाशको रक्तसञ्चार सामान्य छैन  । नशाहरु असामान्य छन् । यतिखेर शल्यक्रिया गरे त्यो निकै जोखिमपुर्ण हुनेछ ।

आकाशको आमा श्रुतिले सबै डक्टरसँग भेटेपनि कुनै अस्पतालमा उपचार हुने सम्भावना नदेखेको बताइन् । तर छोरोको खुट्टा दिनदिनै बढ्दै गएकोले छोराको पीरले आफ्नो मुटुनै छिया छिया भएको बताइन् ।

एजेन्सीको सहयोगमा /

Hamro Doctor