सुनसरी धरानकी धनुष्टा सुब्बाको छोरा ११ वर्षका भए । सुब्बाका छोरासँगै टोलमा अन्यका दुई/तीनजना छोराछोरी जन्मेका थिए । छिमेकीका छोराछोरी खेल्ने, रमाउने, रुने र कराउने गर्थे तर उनको छोराले त्यस्तो व्यवहार कहिल्यै देखाएन ।

उनलाई किन मेरो छोरा अरूको जस्तो नभएको होला ? किन नखेलेको होलाजस्तो लाग्थ्यो । कुनै–कुनै बालबच्चा ढिलो बोल्ने सुनेका कारण त्यसलाई सामान्य सोचेर छोरा साढे तीन वर्षको हुँदा मन्टेसोरी स्कुल भर्ना गरिदिइन् । तर, स्कुलमा पनि छोराको व्यवहार अन्य बालबच्चाको जस्तो सामान्य देखिएन । 

शिक्षकले बच्चामा समस्या रहेको बताएपछि चिन्तित बनेकी उनले बीपी कोइराला स्वास्थ्य विज्ञान प्रतिष्ठानमा लैजाँदा चिकित्सकले मानसिक विकास असामान्य प्रकृतिको भएको बताए । परिवारको सल्लाहमा थप उपचारका लागि काठमाडौंमा पु¥याइन् । त्यहीक्रममा उनको भेट जर्मनी चिकित्सकसँग भयो । जर्मनी चिकित्सकले अटिजम भएको भन्दै अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीमा पठाए । 

अटिजम उनका लागि नौलौ नाम थियो । जब समस्याबारे राम्ररी बुझिन्, उसबेला संसारै अँध्यारो देखिन् रे । ‘मैले सामान्य होला भन्ठानेकी थिएँ । तर, मैले सोचेजस्तो सामान्य कहाँ रहेछ र ?’ उनले हाम्रो डाक्टरसँग कुरा गर्दै भनिन्, ‘छोराका लागि हामी सामाजिक जीवनमा भने सक्रिय हुन सकेका छैनौं । अरू त सामान्य लाग्न थालिसक्यो ।’ 

धनुष्टाको मात्र होइन, दमककी डा. कल्पना राईको पनि पीडा कम छैन । हाल पाँच वर्ष पुगेका छोरालाई साढे दुई वर्षसम्म अटिजममा हुने कुनै पनि लक्षण थिएन । सुरुमा डाउन सिन्ड्रोम देखापरे पनि बिस्तारै एकोहोरोपना, एक्लै बस्ने, कसैले बोलाएको मन नपराउने, उमेरअनुसार नबोल्ने लक्षण देखियो । 

डा. राई ६ महिनाको तालिमको सिलसिलामा पुना जानुपर्ने भयो । त्यहीक्रममा छोराको उपचारबारे जानकारी पनि लिने उद्देश्यले छोराको भिडियो लिएर गइन् । भिडियोलाई आधार मानेर त्यहाँका चिकित्सकले अटिजम भएको हुनसक्ने बताए । नभन्दै छोरालाई अटिजम भएको पत्ता लाग्यो । 

कस्तो दुर्भाग्य आफैं चिकित्सक भए पनि मलाई आफ्नै छोरामा देखिएको अटिजमबारे जानकारी थिएन । डा. राईले भनिन्, ‘जब मैले छोरालाई अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीमा लिएर पुगें, मजस्ता धेरै शिक्षित परिवारका छोराछोरीलाई अटिजम भएको पाएँ । मलाईमात्र होइन सुरुमा उनीहरूलाई पनि यसबारे जानकारी रहेनछ ।’ त्यसबेला नेपालमा अटिजम नौलो समस्या भएकाले पनि यस विषयमा जानकारी नभएको उनले बताइन् । 

धनुष्टा र कल्पना अटिजमको समस्या भएका बालबच्चाको प्रतिनिधि अभिभावक हुन् । उनीहरूजस्ता धेरै अभिभावकमा अटिजमबारे सही र राम्रो जानकारी नहुनाले अझै विभिन्न प्रकारका समस्या भोग्न बाध्य छन् ।

के हो अटिजम ?
अटिजम एउटा जन्मजात हुने विशेषखालको अपांगता हो । बच्चा जब आमाको गर्भमा विकास हुनेक्रममा विभिन्न विकासक्रममा जेनेटिक परिवर्तन हुन्छ । यस्तै अवस्थामा कुनै पनि एउटा बाहिरी तत्वलाई जिनको म्युटेसनमा विकास ढिलाइ हुन्छ । जसले यसको सीप, सामाजिक कठिनाइ, सञ्चार गर्ने क्षमतामा कमी आउँछ । 

यो कुनै रोग नभई एकप्रकारको विकासात्मक अपांगता भएको बालमनोरोग विशेषज्ञ डा. अरूण कुँवर बताउँछन् । मानिसले अटिजमलाई मानसिक रोगसँग जोडेर हेर्ने गर्छन्, जुन गलत हो । उनी भन्छन्, ‘आमाको गर्भमा शिशुको विकासमा एकप्रकारको जिनले विकार गरी जन्मेको केही समयपछि असमान व्यवहार देखाउने गर्छन् । अटिजम कुनै रोग नभई मस्तिष्कको विशेष अवस्था हो ।’

अटिजम भएका सबै बालबालिकामा सञ्चारको समस्या हुन्छ तर उनीहरूको व्यवहार भने फरकफरक हुन्छ । त्यसैले यसलाइ्र्र स्पेक्टम डिस अर्डर पनि भनिन्छ ।

अटिजम पहिचान कसरी गर्ने ?
अभिभावकले कुनै पनि बच्चाको विकास हेर्दा शारीरिक विकास र खानपानमा मात्र हेरेर हुँदैन । बच्चाको उमेर सापेक्ष वौद्धिक विकास (कुनै पनि सामान चिन्ने, सिकेको कुरा प्रयोगमा ल्याउन सक्ने, सामाजिक विकास, उमेरअनुसार अरूले बोलाउँदा बोल्ने, मुसुक्क हाँस्ने, आँखामा आँखा जुधाउने, साथीहरूसँग खेल्ने, सञ्चारको विकास) भए नभएको ध्यान दिनुपर्छ । तर, यी सबै विकास उमेरअनुसार भएको छैन, परिवारले अटिजम भएको अनुमान लगाउने सकिने डा. कुँवरको भनाइ छ । उनी भन्छन्, ‘बच्चाको समय हो, पछि ठीक हुन्छ भनेर बस्नु भने हुँदैन । यदि कोही बच्चामा असामान्य व्यवहार देखिएमा तुरुन्त चिकित्सककहाँ परामर्श लिनु जरुरी हुन्छ ।’ 

यस्ता हुन्छन् लक्षण
चिकित्सकका अनुसार १८ महिनादेखि दुई वर्षका बालबालिकामा अटिजम भएको लक्षण स्पष्ट देखिन थाल्छ । अटिजम भएका २५ देखि ३० प्रतिशत बालकालिकामा भाषा विकास भएको पाइँदैन । कतिपयको भाषा विकास भए पनि दुई/तीनवटा शब्द बोल्ने तर दोहोरो संवाद गर्न नसक्ने हुन्छन् । 

यस्ता बालकालिकामा बुझ्न र प्रतिक्रियात्मक गर्न नसक्ने समस्या हुन्छ । उनीहरूलाई कुनै पनि कुरा बुझाउनका लागि चित्रको समेत आवश्यक गर्ने डा. कुवर बताउँछन् । अटिजम भएका बालबालिका सामान्यतया एक्लै बस्ने, आँखामा आँखा नजुधाउने, केटाकेटीसँग नखेल्ने वा घुलमिल नहुने, बोलाउँदा नबोल्ने तथा कहिलेकाहीँ नसुनेजस्तो गर्ने, असान्दर्भिक तरिकाले हाँस्ने, शब्द वा वाक्य दोहो¥याउने, आफूलाई चाहिएको वस्तु औंलाले देखाउने, विनाकारण रुने, कराउने लक्षण देखापर्छ । 

अटिजम भएको एक व्यक्तिमा देखिएका लक्षण अर्को व्यक्तिमा नमिल्न पनि सक्छ । अटिजम भएको कोही व्यक्ति अति सक्रिय हुन्छन् भने कोही अति निष्व्रिmय पनि हुन सक्छन् । अटिजम भएका व्यक्तिलाई साधारण सञ्चार र सामाजिक कठिनाइदेखि लिएर जीवनयापनमा सदा अरूको सहायतामा जिउनु पर्ने अवस्था हुन्छ ।

अटिजमको विगत 
अटिजम शब्द ग्रीक भाषाबाट आएको हो । डा. लियो क्यानरले सन् १९४३ मा अटिजमलाई जन्मसँगै आउने व्यवहार भनेर चित्रण गरेका थिए । अटिजमलाई एउटा एक्लो अर्थमा यसको नामकरण गरिएको हो ।
विश्वमा ६८ बालबालिकामध्ये एकजनामा अटिजम हुने सेन्टर फर डिजिज कन्ट्रोल अमेरिकाको तथ्यांकमा उल्लेख छ । विश्वभरिको दर एकैनासको हुनसक्ने अनुमानसमेत गरिएको छ । यसैलाई आधार मान्ने हो भने नेपालमा करिब तीन लाख बालबालिकामा अटिजम भएको अनुमान छ । तीव्र गतिमा बढ्दै गएको अटिजमलाई संयुक्त राष्ट्रसंघले चासो देखाउँदै सन् २००८ देखि हरेक अप्रिल २ लाई विश्व अटिजम जनचेतना दिवसका रूपमा मनाउने घोषणा गरेको छ । त्यस्तै, विश्व स्वास्थ्य संगठनले अटिजमलाई ‘विश्व जनस्वास्थ्य संकट’ का रूपमा घोषणा गर्दै हरेक राष्ट्रले जनस्वास्थ्यको अवधारणाद्वारा अटिजमलाई हेरिनुपर्ने आग्रह गरेको छ । 

अटिजममा सक्रिय संस्था
नेपालमा अटिजम कहिले देखियो भन्ने आधार छैन । डा. हेमसागर बरालको छोरीलाई अटिजम भएको पुष्टि भएपछि उनले सन् २००८ मा अटिजम केयर नेपाल सोसाइटी दर्ता गरेर यस विषयमा काम सुरु गरेका थिए । नेपालको परिपे्रक्ष्यमा अटिजम धेरै नौलो विषयवस्तु हो । अटिजमको बाहिरी अदृश्यपन नै यसको सबैभन्दा ठूलो चुनौती रहेको छ । बालबालिकाको शीघ्र निदानमा ठूलो बाधाका रूपमा देखापरेको छ । नेपालमा अहिले पनि यसको विषयमा जनचेतना कमी रहेको छ । साथै स्वास्थ्यकर्मीमा पनि समयसापेक्ष यसको निदान गर्न जनशक्तिको कमी छ ।

अटिजक केयर नेपाल सोसाइटीले जनचेतनालाई क्याम्पियनका रूपमा अगाडि बढाएपछि जनचेतना बढेको छ । काठमाडांैैमा यसको जनचेतनामा वृद्धि भए पनि बाहिरी जिल्लामा अहिले पनि चिन्ताजनकै रहेको छ ।  सोसाइटी अध्यक्ष डा. सुनीता अमात्य पहिलेको तुलनामा जनचेतना वृद्धिसँगै बालकालिकामा पनि यसको निदान हुँदै आएको बताउँछिन् । ‘अटिजमले बालबालिकामा के–कस्ता चुनौती छन्? कसरी आत्मनिर्भर हुने यी नबुझेसम्म उनीहरूलाई चाहिने सेवा सुविधा निर्माण हुन सक्दैन,’ डा. अमात्य भन्छिन्, ‘शारीरिक रूपमा सामान्य व्यक्तिजस्तै देखिने बालबालिकालाई केही कठिन भएको बुझ्न सक्दैनौ । त्यसैले अटिजमको सबैभन्दा ठूलो चुनौती यही हो ।’

अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीले उपत्यकाको साथसाथै बाहिर पनि जनचोता फैलाउँदै गएको छ । यसैगरी, मुलुकभरिका अभिभावकलाई संगठन बनाएर जनचेताना जनाउँदै आएको सोसइटीका प्रशासनिक प्रमुख सुरेन्द्र बज्राचार्यले बताए । उनका अनुसार कास्कीमा अटिजम केयर नेपाल सोसाइटी शाखा सुरु भएको छ । 

जहाँ आठ परिवारले सञ्चालन गर्दै आएको छ । सुर्खेतमा पनि शाखा विस्तार गर्ने तयारी भइरहेको सोसाइटीले बताएको छ । सोसाइटीले जनचेतनाको साथै अटिजमबारे जनचेतना, निदान, अभिभावकलाई तालिम, थेरापी, परामर्श, अनुसन्धान गर्दै आएको बज्रचार्यले बताए । हालसम्म सोसाइटीबाट ३७० परिवारले यो सेवा लिइसकेका छन् । नेपालमा करिब तीन लाख बालबालिकामा अटिजम भएका रहेको अनुमान गरिए पनि हालसम्म सोसाइटीमा ३९० जनामात्र दर्तामा छन् । 

अटिजम भएका बालबालिको समयमै निदान हुनका लागि सरकारले विशेष पहल गर्नुपर्ने डा. सुनिता बताउँछिन् । अटिजमको क्षेत्रमा काम गर्दै आएको संस्था विशेष सकुल तथा पुनस्र्थापना केन्द्रकी अध्यक्ष सविता उप्रेतीका अनुसार अटिजम कुनै रोग नभएकाले यसको कुनै मेडिकल टेस्ट नहुने भएकाले जतिसक्दो उनीहरूसँग कुरा गरेर परामर्शका माध्यमबाटै यसको उपचार गरिने बताउँछिन् । अटिजम भएका बालबालिमा स्पष्ट रूपमा सञ्चार गर्न समस्या हुने, सामाजिक समस्या हुने हुन्छ । त्यसले उनीहरूको उपचार भनेको सानो उमेरमै यी पक्षलाई लिएर थेरापी गर्नु नै यसको उपचार हो । ‘यसको थेरापी भनेको कुनै रकेट साइन्स होइन,’ डा. सुनिता भन्छिन्, ‘एउटा बच्चा कसरी विकास हुन्छ ?, त्यसलाई अरूसँग खेलेर सामाजिक विकास गरेर त्यो वातावरण दिने नै यसको उपचार हो ।’ 

थेरापीमार्फत उनीहरूकोे उमेरअनुसार सुहाउँदो खेलमाध्यमबाट त्यसको विभिन्न उपाय प्रयोग गरेर बच्चालाई सञ्चार गर्न सिकाउने, सामाजिक विकास सिकाउनेलगायतको काम गरिन्छ । सानो उमेरमै अटिजमको निदान गरेरमा थेरापीमार्फत उसको सञ्चारको विकास राम्रो हुने, सामाजिक व्यवहारलगायत सबै पक्ष राम्रो हुने विज्ञहरूको भनाइ छ । 

अटिजमको क्षेत्रमा के गर्दै छ सरकार ? 
सरकारले पनि अटिजम भएका बालबालिकालाई स्वास्थ्य मन्त्रालयअन्तर्गतको कुष्ठरोग महाशाखाले नै हेर्ने भएको छ । पूर्वस्वास्थ्यमन्त्री गगन थापाले अटिजममा सरकारको उपस्थित नरहेको बताउँदै तत्कालका लागि कुष्ठरोग निवारण महाशाखाको साथसाथै अपांगता भएका बालबालिकालाई पनि हेर्ने गरी कार्यक्रम सञ्चालन गर्ने तयारी रहेको बताएका थिए। मन्त्रीले अटिजम दिवसका दिन गरेको त्यो भाषणभन्दा अन्य प्रगति केही पनि देखिएको छैन । 

छोरालाई ‘अटिजम’ भएको थाहा नपाएर तीनवर्ष तड्पिएकी आमाको कथा

 

Hamro Doctor