दुर्लभ र जटिल ‘होलो प्रोजेनसेफाली’ भएका नाबालक गौतम, जसले बल्ल क्षितिजा र नर्भीकको साथ पायो
काठमाण्डौ । रोल्पा बुढागाउँकी रजिता थापाले हिँड्दा हिँड्दै साँढे तीनवर्षअघि कान्छो छोरालाई जन्म दिइन् । त्यसअघि दुई छोरी र एकछोरा जन्माइसकेका थापा दम्पतिको अब दुईजोर छोराछोरी भएको थियो । त्यसले उनीहरुको परिवारमै खुशी छाएको थियो । कान्छो छोरा गर्भमै रहँदा रजिताका पति भने पैसा कमाउन विदेश गइसकेका थिए ।
छोरा जन्माएको खुशी रजिताको परिवारमा धेरै दिन टिक्न सकेन । जन्मेको १५ दिनदेखि नै बच्चा जतिबेला पनि रोएको रायै गर्न थाल्यो । यसले रजितालाई बनाउनुसम्म हैरान बनायो । पछि उनी छोरा उपचार गराउन दाङ बस्न थालिन् । दाङका विभिन्न मेडिकल धाउँदा र थरीथरी औषधि खुवाउँदा समेत छोरा निको नभएपछि माइला ससुराको सहयोग लिएर उनी नेपालगञ्ज पुगिन् । नेपालगञ्जको अस्पतालबाट पनि उपचार हुन नसकेपछि उनी हैरान भएर काठमाण्डौ आइन् । जति अस्पताल देखाउँदा पनि छोरालाई सयको उनान्सय नभएपछि रजिताको दुःख झन्झन् बढ्न थाल्यो ।
उता उनको श्रीमानले बिरामी छोराको उपचार गर्नु त परै जाओस् श्रीमतिलाई नै छाडिदिएर कान्छी बिहे गरे । अब त श्रीमानको आशा पनि बाँकी रहेन । त्यसपछिका तीनवर्ष रजिता आफ्नो ‘होलो प्रोजेनसेफाली’ नामक जटिल मश्तिष्क रोग भएको छोरा बोकेर राजधानीका सडकसडकमा हात थापेर बाँचेकी छिन् ।
सामान्यभन्दा धेरै ठूलो टाउको भएको बच्चा बोकेर रत्नपार्क र नयाँ सडकका कुनाकाप्चामा उनले हात फैलाएको सायद धेरैले देखेका होलान् । योबीचमा उनले १०–२० र ५० रुपैयाँ जम्मा गरेर छोरालाई वीर अस्पताल, नेपाल मेडिकल कलेज जोरपाटी र नर्भीक अस्पताल थापाथलीमा देखाइसकेकी छिन् । दुई पटक एमआरआई गर्दा पछिल्लो समय नर्भीक अस्पतालले बच्चालाई 'होलो प्रोजेनसेफाली' भन्ने रोग लागेको पुष्टि गरेको छ । जुन अत्यन्त जटिल मश्तिष्कसम्बन्धी रोग हो । होलो प्रोजेनसेफाली अन्तर्गतपनि एलोबार होलो प्रोजेनसेफाली भन्ने चाहीँ जटिल रोग भएको र त्यसको निदानात्मक र जोखिम न्यूनीकरणात्मक उपचारमात्र भएको नर्भीक अस्पतालका न्यूरो फिजिसियन डा. पंकज जलानले बताए । यो रोग मश्तिष्क विकासको एक असामान्य अवस्था हो जसमा मश्तिष्क उपयुक्त तवरबाट देब्रे र दाहिने प्रकोष्ठहरुमा विभाजित भएको हुँदैन ।
अहिले अस्पतालले थापाको उपचार निशुल्क गरिरहेको बुधवार आयोजत पत्रकार सम्मेलनमा अस्पतालका कार्यकारी निर्देशक राजेन्द्र बहादुर सिंहले बताए । उनका अनुसार बच्चाको जटिल रोगका कारण तत्काल शल्यक्रिया गर्न सकिँदैन । यसैले उनको सामान्य पीडा न्यूनीकरण गर्ने उपचार अस्पतालले निशुल्क व्यवस्था गरिदिएको छ ।
क्षितिजा जसले रजितालाई सडकबाट नर्भीक पुर्याइन्
एकवर्षअघि न्यूरोड निवासी क्षितिजा शाक्यले रजितालाई ठूलो टाउको भएको छोरा बोकेर सडकमा मागिरहेको पहिलो पटक देखेकी थिइन् । उक्त दिन उनले ५० रुपैयाँ दिइन् र बाटो लागिन् । तर तीन महिनाअघि पनि उनले उस्तै अवस्थामा रजितालाई देखेपछि उनले आफुले सक्ने सहयोग गर्ने र उपचारका लागि पहल गर्ने वाचा गरिन् । सोही अनुसार उनले बच्चालाई नर्भीक ल्याइन र एमआरआई रिपोर्ट अमेरिकन बोर्डबाट प्रमाणित भएका नर्भीकका न्यूरोफिजिसियन पंकज जलानलाई देखाइन् ।
डा. जलानले बच्चालाई होलो प्रोजेनसेफाली भन्ने मश्तिष्कको जटिल रोग लागेको पत्ता लगाएपछि उनको केही हदसम्म निदानात्मक उपचार भएको छ । बच्चाको शल्यक्रिया नै गर्ने र शल्यक्रिया गरेपछि पनि बाँच्ने आधार कम भएको चिकित्सकलाई उदृत गर्दै अस्पतालका सञ्चारतर्फका नायब महाप्रबन्धक आरके मैनालीले जानकारी दिए ।
त्यस्तै अस्पतालले बच्चाको हुनसक्नेसम्मको उपचार निशुल्क गरिदिने जनाएको छ । हिजोआज बच्चाको स्याहार र थप उपचार र रजिताको जीवन धान्न क्षितिजाले साथ दिएकी छिन् । बुधवार नर्भीक अस्पतालमा भेटिएकी क्षितिजाले भनिन्, ‘मैले पहिले त सामान्य लागेर पैसा दिएर हिँडे तर अहिले यो बालकको उपचार भइदिएर पीडा कम भइदिए हुन्थ्यो भन्ने लागेको छ । यसैले गर्दा यही बालकको निम्ति मैले एकलाख १५ हजार जति पैसा पनि संकलन गरिदिएको छु ’
उता कुनामा आँशु नै सकिएला झैं भइसकेकी आमा रजिताले टिलपिल आँखा बनाउँदै गुनासो पोखिन्, ‘बाउचाहीँले पनि छाड्यो, सासुससुरा पनि बिरानो भए । खै कसरी बचाउँ यसलाई कसरी पालौ यसका दाइदिदीलाई ?’
हाम्रो डक्टर न्यूजका सम्पादक समेत रहेका भेटुवाल दशकभन्दा लामो समयदेखि पत्रकारितामा सक्रिय छन् ।