काठमाण्डौं । विश्व थालेसिमीया(अपुष्ट रक्तकोष) दिवस नेपालमा पनि विभिन्न कार्यक्रम गरी मनाइदैछ । थालेसिमीया दिवस हरेक वर्ष मे ८ का दिन  दिवस मनाउने गरिन्छ। 

थालेसिमिया दिवसको अवसर पारेर नेपाल थालेसिमीया सोसाइटीले  विभिन्न जनचेतना मुलक कार्यक्रमको आयोजना गरेको छ । सोसाइटीले शनिबार काठमाडौँमा जनचेतना अभिवृद्धि तथा रक्तदान कार्यक्रम आयोजना समेत गरेको थियो। 

थालेसीमीया एउटा जेनेटिक डिसअडर अर्थात अनुवांशिक असन्तुलन हो । जसमा जीन म्युटेसनको कारणले हेमोग्लोविन उत्पादनमा समस्या उत्पन्न हुन्छ । यो अपुष्ट रक्तकोषकको विकास हुन नसक्दा देखापर्ने रोग हो ।

थालेसीमिया अर्थात अपुष्ट रक्तकोष शरीरमा राम्रोसँग रक्तकोषको विकास हुन नसक्दा देखापर्ने रोग हो । जसमा हेमोग्लोविन उत्पादनमा समस्या उत्पन्न हुन्छ । हेमोग्लोविन हुनका लागि अल्फा चेन, वेटा चेन भन्ने हुन्छ, त्यसमा विटा चेनमा म्यूटेसन भए थालेसिमिया हुन्छ ।

यो रोग रगत सम्बन्धी देखापर्ने रोगहरुमध्ये अति नै अप्ठ्यारो आनुवंशीय रोग रहेको चिकित्सकहरु बताउछन् । 

थालेसीमिया रोग अनुवंशीय रोग भएकाले आमाबुबा दुवैतर्फको वंशाणुगत गुणबाट आउने र जन्मने बच्चामा थालेसीमीया हुने संभावना ५० प्रतिशत रहने रक्तरोग विशेषज्ञ डा. अमित श्रेष्ठले बताए । 

गर्भ रहेको ८ देखि १२ हप्तामा शिशुमा थालेसिमिया क्यारियर छ या छैन जाँच गर्न सकिन्छ । यो रोग समाधानको अरु उपाय नभएकाले बच्चा जन्माउनु अघि नै सचेत हनुको विकल्प नरहेको डा. श्रेष्ठ बताउछन् । 

शिशु गर्भमा रहँदा फिटल हेमोग्लोविनले काम गरिरहेको हुन्छ । जब शिशु जन्मन्छ ४ देखि ६ महिनामा शारीरिक परिवर्तन देखिन थाल्छ । जसले गर्दा फिटल हेमोग्लोविन एडल्ट हेमोग्लोविनमा परिवर्तन हुन जान्छ । यदि थालेसिमियाका बिरामी छन् भने उनीहरुको एडल्ट हेमोग्लोविनले काम गर्न छाड्छ । जसले गर्दा ४ देखि ६ महिना पछि यो रोग देखा पर्ने डा. श्रेष्ठ बताउछन् । 

बालबालिकाहरुलाई थालेसीमिया भएमा दुध चुस्न समस्या, वृद्धिविकासमा कमी, नफस्टाउनु, पेट ठुलो हुनु, बच्चामा रगतको कमि देखिनु, हत्केला, पैताला, ओठ सेतो देखिनु जस्ता लक्षण देखापर्छन् । यसको समयमा नै पहिचान भएन भने रगतको कमी भई मुटुको समस्या, इन्फेक्सन भएर मृत्यू समेत हुन सक्छ ।  

यसको मुख्य उपचार भनेको रगत दिनु हो । यस्तो अवस्थामा हेमोग्लोविन प्रि ट्रान्सफ्यूजन हेमोग्लोविन ९ देखि ११ प्रतिशत हुनुपर्छ । यदि यो भन्दा कम भएमा रगत दिनुपर्ने हुन्छ । 

नेपाल थालेसीमीया सोसाइटीमा एक सय ९२ जना थालेसीमीयाका बिरामी दर्ता रहेका छन् । जस मध्ये १२५ जनालाई नियमित निःशुल्क ब्लड ट्रान्स्फ्यूजन सेवा दिदै आएको नेपाल थालेसेमिया सोसाइटीका अध्यक्ष दुर्गा प्रसाद पाठकले बताए । 

अध्यक्ष पाठकका अनुसार रोगको निदान हुने सुविधा सम्पन्न अस्पतालको अभावमा अधिकांश यस्ता बिरामीको रोगको निदान हुनुपूर्व नै मृत्यु हुने गरेको छ । 

‘बिवाहपूर्व रगत परीक्षण, संवाहक भए संवाहकहरुले आपसमा बिवाह नगरेर र बिवाहित दम्पतीमा दुर्व संवाहक भए गर्भ रहेको १२ हप्तामा गर्भको परीक्षण गराएर यो रोगको निदान गर्न सकिन्छ ।’ अध्यक्ष पाठकले भने ‘यो नै रोगको एकमात्र भरपर्दो उपचार हो ।’

नेपालमा थालेसिमीयाको जनचेतना खासै विस्तार हुन सकेको छैन । थालेसीमिया रोगबाट ग्रसित धेरै बिरामीहरु अझै पनि अस्पताल र चिकित्सकको पहुँचमा पुग्न नसक्दा समयमा नै पहिचान हुन नसकेको सोसाइटीले जनाएको छ । सरकारले थालेसीमिया पीडितलाई एक लाख रुपैयाँ सहुलियत प्रदान गर्ने घोषणा गरेपनि अझै कायान्वयन हुन सकेको छैन । अध्यक्ष पाठक भन्छन् ‘वार्षिक एक बिरामीकालागि तीन लाखसम्म खर्च लाग्छ ।’

सोसाइटिले दिवसको अवसर पारेर जनचेतनाका साथै रक्तदान कार्यक्रमको समेत आयोजना गरेको छ । जसमा ६४ जनाले रक्तदान गरेको सोसाइटीले बताएको छ । 

Hamro Doctor