थालेसीमीया रोग भनेको एउटा जेनेटिक डिसअडर अर्थात अनुवांशिक असन्तुलन हो । जसमा जीन म्युटेसनको कारणले गर्दा हेमोग्लोविन उत्पादनमा समस्या उत्पन्न हुन्छ । यो अटोजोमल रेसेस्फिक प्याटर्नमा बुवाआमाबाट बच्चामा सर्ने गर्छ ।  यो अपुष्ट रक्तकोषका कारण शरीरमा राम्रोसँग रक्तकोषको विकास हुन नसक्दा देखापर्ने रोग हो । जसमा हेमोग्लोविन उत्पादनमा समस्या उत्पन्न हुन्छ ।  
  
थालेसीमिया रोग अनुवंशीय रोग भएकाले आमा बुबा दुवैतर्फको वंशाणुगत रुपमा सर्दै आउँछ । यदि आमाबुवा यसको क्यारियर छन् भने ५० प्रतिशत बच्चा क्यारियर भएर जन्मने हुन्छन् । त्यसै गरी २५ प्रतिशत गम्भीर भएर जन्मने हुन्छन् । र २५ प्रतिशत सामान्य भएर जन्मने हुन्छन् । यो विशेष गरी नेपालको तराई क्षेत्रमा बढी पाइएको छ । विश्वपरिवेशमा यो रोग मध्यपूर्व, दक्षिण एशिया, सुदूर पश्चिमा देशहरुमा बढी पाइएको छ । 

एडल्ट हेमोग्लोविनमा २ वटा अल्फा पेयर र २ वटा बिटा चेन पेयरले बनेको हुन्छ । यदि अल्फा चेनमा समस्या भयो भने त्यसलाई  अल्फा थालेसीमीया भनिन्छ भने बिटा चेनमा समस्या भयो भने त्यसलाई बिटा थालेसीमीया भनिन्छ । यो रोग रगत सम्बन्धी देखापर्ने रोगहरुमध्ये अति नै अप्ठ्यारो आनुवंशिय रोग हो ।   
 
शिशु गर्भमा रहँदा फिटल हेमोग्लोविनले काम गरिरहेको हुन्छ । जब शिशु जन्मन्छ ४ देखि ६ महिनामा शारीरिक परिवर्तन देखिन थाल्छ । जसले गर्दा फिटल हेमोग्लोविन एडल्ट हेमोग्लोविनमा परिवर्तन हुन जान्छ । यदि थालेसिमियाका बिरामी छन् भने उनीहरुको एडल्ट हेमोग्लोविनले काम गर्न छाड्छ । जसले गर्दा ४ देखि ६ महिना पछि यो रोग देखा पर्न थाल्छ । 
 
थालेसीमीया बिटा थालेसीमीया मेजर, इन्टरमिडियट र ट्रेट÷क्यारियर हुन्छ । नेपालमा विशेषगरी बिटा थालेसीमीया मेजर बढी पाइएको छ । थालेसिमीया मेजर विशेष गरी ४ देखि ६ महिनादेखि लक्षणहरु देखिन्छ । यसमा हेमोग्लोविन ७ भन्दा तल रहेको हुन्छ । यस्ता बच्चाहरुमा दुध चुस्न समस्या हुने, वृद्धि विकासमा कमि हुनु, नफस्टाउनु, कलेजो, फियो ठूलो हुनु, बच्चामा रगतको कमि देखिनु, शरीर सेतो देखिनु जस्ता मुख्य लक्षण देखा पर्छ । बच्चामा यस्ता लक्षण देखिएमा थालेसिमीया हो की भनेर जाँच गर्नु पर्ने हुन्छ ।  
 
यसको समयमै पहिचान भएन भने रगतको कमी भई मुटुको समस्या, इन्फेक्सन भएर मृत्यू समेत हुन सक्छ । इन्टरमिडियट थालेसिमीया २र३ वर्ष पछि देखा पर्न सक्छ । ट्रेट २० वर्ष पछि देखिन थाल्छ । यीनीहरुमा हेमोग्लोविन सामान्य व्यक्ति सरह नै रहेको हुन्छ ।  
 
थालेसिमीयामा रगत कम हुने हुँदा उनीहरुमा समय समयमा रगत दिनुपर्ने हुन्छ । २ देखि ४ हप्ताको फरकमा रगत दिनु पर्ने हुन्छ । यसरी नियमित रगत दिएमा मात्र उनीहरु मानसिक तथा शारीरिक  विकास राम्रोसँग हुने गर्छ । 
 
थालेसीमीयाको मुख्य उपचार ब्लड् ट्रान्सफ्यूजन अर्थात नयाँ रगत चढाउनु, आइरन चिलेसन र सपोर्टिभ हुन् ।  नियमितरुपमा रगत दिनु पर्ने भएको हुदा शरीरमा आइरन स्टोर बढ्दै जान थाल्छ । यदि बढी भएमा आइरन चिलेसन गर्नु पर्ने हुन्छ । चिलेसनको निम्ति विभिन्न औसधिहरु प्रयोग गर्न सकिन्छ ।  यदि शरीरमा आइरन बढी भएमा र आइरन चिलेसन गरिएन भने मुटु, कलेजो, आमाशयमा असर गर्न सक्छ । 
 
क्यूरेटिभ उपचारमा जाने हो भने बोन म्यारो प्रत्यारोपण र जिन थेरापी गरिन्छ । तर यसको उपचार अत्यन्तै महंगो भएकाले जुनसुकै रोगीले सहजै उपचार गर्न सक्दैनन् । बिरामीको रोगका दीर्घकालीन निदानका लागि बिरामीलाई आवश्यक्ता अनुसार नयाँ रगत दिनु नै यसको प्रमुख विकल्प हो ।  
 
यस्तो समयमा रगत दिनुको साथै शरीरको अन्य जाँच  पनि गर्नु पर्ने हुन्छ । जस्तै हरेक ६/६ महिनामा मुटुको जाँच, कलेजोको जाँच, थाइराइड, हर्मोन सम्बन्धी जाँच पनि गर्नुपर्ने हुन्छ ।  नियमित रगत दिनु पर्ने भएकाले रगतबाट संक्रमण हुनसक्ने हुदा एआइभी, एससिबी, हेपाटाइटिस बी जाँच गर्नु पर्छ 
।  
 बुबाआमा दुवै थालेसिमियाका क्यारियर भएमा उनिहरुले चिकित्सकसँग सल्लाह गरेर बच्चा जन्माउने योजना बनाउनु पर्छ । यसको साथै गर्भ रहेको ८ देखि १२ हप्तामा पनि शिशुमा थालेसिमिया क्यारियर छ या छैन जाँच गर्न सकिन्छ । वंशानुगत रुपमा देखा पर्ने भएकाले थालेसीमिया जोसुकैलाई पनि लाग्न सक्छ । त्यसैले यो रोगको समाधानको अरु उपाय नभएकाले बच्चा जन्माउनु अघि नै सचेत हुनुपर्छ ।  
 

नेपालमा थालेसिमीयाको जनचेतनामा धेरै कमी पाइएको छ । थालेसीमिया रोगबाट ग्रसित धेरै बिरामीहरु अझै पनि अस्पताल र चिकित्सकको पहुँचमा पुग्नसकेका छैनन् । जसका कारण उनिहरुको समयमै रोगको पहिचन हुन सकेको छैन । यस रोगको बारेमा सबै जना सचेत हुनु पर्ने देखिन्छ । नेपाल थालेसिमीया सोसाइटीमा एक सय ८२ जना मात्र दर्ता भएका छन् ।  
 
त्यसैले यसको प्रचार प्रसार तथा जनचेतना सम्बन्धी कार्यक्रम गरी यसको बारेमा आम मानिसमा यसको जानकारी गराउन आवश्यक रहेको छ । यसले गर्दा समयमै यस रोगको निदान गरी समयमै उपचार गर्न सम्भव रहन्छ ।  

Hamro Doctor