मोरङ, १ फागुन । शरीरमा कपर नामक तत्व बढी भएर कलेजोमा जम्मा हुने डरलाग्दो रोगले ग्रसित भएपछि यहाँकी एक बालिका जीवनमरणको दोसाँधमा पुगेकी छिन् । 

मोरङको टाडी गाविस धोवेनीकी ९ वर्षीया बालिका नविना चापागाईंलाई एक महिना अघि विल्सन डिजिज भएको पत्ता लागेको हो । हातखुट्टा काप्ने, हिडडुल गर्न नसक्ने, बोली लरबरिने भएपछि उनलाई विर्तामोड स्थित बी एण्ड सी मेडिकल कलेज एण्ड अस्पतालमा जाँच गराएपछि  रोगका बारेमा पत्ता लागेको थियो । उक्त रोग लागे पछि आजीवन औषधि सेवन गर्नु पर्ने चिकित्सकले सुझाव दिएको उनका बुबा गुरुप्रसाद चापागाईंले बताए । तर एकदमै थोरैलाई मात्र यस्तो रोग लाग्ने भएकाले खनिजलाई कम गर्ने औषधि अधिकांश ठाउँमा पाइँदैन । 

चापागाईं परिवारले पनि चिकित्सकसँग जाँच गराएपछि नेपाल र भारतमा समेत विभिन्न ठाउँमा चिकित्सकले औषधि लेखेको पुर्जी लिएर भौतारिसकेका छन् । तर अझै औषधि नपाइएको भन्दै बालिकाका बुबाले पीडा सुनाए । कतै औषधि नपाएपछि उनीहरुले औषधि उपलब्ध गराइदिन हारगुहार गरेका छन् । नविनालाई आवश्यक पेनिसिलामाइन २५० एमजी, जिंकएसिटेट २५ एमजी र पेरिडोक्साइन २० एमजीको औषधिमध्ये पेनिसिलामाइन नेपालमा उपलब्ध नै नहुने जवाफ पाएको नविनाका बुबाले हाम्रो डाक्टरसँग भने ।

के हो विलसन डिजिज भनेको ?
यो रोग लाखौंमा एक जनालाई हुने व‌‌‌शानुगत रोग हो । यो रोगमा कपर भनिने खनिजको मात्रा जन्मजात बढी भएर कलेजोमा जम्मा हुने गर्दछ । यसले कलेजाको सिरोसिस हुँदै मश्तिष्क लगायत अन्य भागमा पनि असर गर्दछ । फिजिसियन डा. निरोज भट्टराईका अनुसार यो रोग निम्त्याउने क्यारियर हरेक सयजनामध्ये एकजनामा हुन्छ । त्यसमाथि नाता पर्ने व्यक्तिहरु बीच विवाह भएर जन्मने बच्चालाई यो रोग लाग्ने सम्भावना बढी हुन्छ । यसको उपचार भनकै जीवनभर औषधिको प्रयोग गरेर खनिजको असरलाई न्यूनीकरण गर्ने हो । 

औषधि किन भएन?
विलसन डिजिज लाखौंमा एक जनालाई हुने भएकाले यसको औषधि प्राय कोही व्यापारीले ल्याउँदैनन् । अपवाद बिरामीलेमात्र सेवन गर्ने औषधि भएकाले यो नाफा हुने गरी बिक्दैन । यस्ता रोगप्रति सरकारको पनि ध्यान गएको छैन । जसले गर्दा सरकारी औषधि पसलमा पनि यसको औषधि पाइँदैन । 

Hamro Doctor