६१ वर्षीय काजीमान तामाङका हातगोडाका औँला छैनन् । राम्ररी बोल्न, हिँड्न पनि उनलाई समस्या छ । आफ्ना दैनिक क्रियाकलाप गर्न गाह्रो छ । काजीमान तामाङ ६ वर्षको उमेरमै कुष्ठरोगको सिकार हुनुपर्यो । सानै उमेरमा रोग लागेका उनले निकै दुःखसमेत पाए । सानैमा रोग निको गराउन उनका आफन्तले कुकुरको दिसासमेत घाउमा लगाइदिएका थिए । पछि बूढानीलकण्ठमा रहेको शान्ति सेवा गृह आएका उनको शान्ति सेवागृहबाटै उपचार भयो । उनको आफैँ काम गरी कमाउने अवस्था छैन, साँझ बिहानको छाक टार्न अरूको भर पर्नुपरेको छ । सामाजिक संस्थाले दिने अन्नपानीले महिनाभरि पेटभरि खान पुग्दैन ।

‘मेरा बाले रोग लागेपछि मलाई छाडिदिए तर अनपढ श्रीमान्ले सोधीखोजी गर्दै मलाई उपचारमात्र गराएनन् रोगीको सम्मानको अभियानमा जुट्ने मौका पनि पाएँ ।पहिलोचोटि उपचारमा आउँदा त्रिपुरेश्वर नन्दकहाँ बास बसें, कतिले कोर लागेको व्यक्तिलाई घरमा राख्नुहुन्न भन्दा पनि मेरो नन्दले म भाउजूलाई आफू नखाएर पनि राख्छु भनिन् ।’-सानुमाया डंगोल

सानुमाया डंगोल सात छोराछोरीकी आमा हुन् । उनका हातका औंला झरेका छन् र खुट्टा काटिएको छ, कुष्ठरोगका कारण । तर, उनको अर्को परिचय बनेको छ, एक योद्धाको । कुष्ठरोगसँग जोडिएको सामाजिक अपमानविरुद्धको युद्धमा समर्पित छन् उनी । सानुमाया आफूलाई ‘भाग्यमानी’ सम्झिन्छिन् । ‘मेरा बाले रोग लागेपछि मलाई छाडिदिए तर अनपढ श्रीमान्ले सोधीखोजी गर्दै मलाई उपचारमात्र गराएनन् रोगीको सम्मानको अभियानमा जुट्ने मौका पनि पाएँ ।’ २६ वर्षअघिदेखिको यात्रा सम्झँदै उनी भन्छिन्, ‘पहिलोचोटि उपचारमा आउँदा त्रिपुरेश्वर नन्दकहाँ बास बसें, कतिले कोर लागेको व्यक्तिलाई घरमा राख्नुहुन्न भन्दा पनि मेरो नन्दले म भाउजूलाई आफू नखाएर पनि राख्छु भनिन् ।’

काजीमान, सानुमाया र रामनाथ त प्रतिनिधि पात्रमात्र हुन् । यस्ता धेरै कुष्ठरोगीहरू नेपालमा कुष्ठरोगविरुद्धको अभियानमा सक्रिय छन् । त्यसो त रोगको सही उपचार नपाएर दुःखकष्टपूर्ण जीवन बिताइरहेका कुष्ठरोगीको संख्या पनि कम छैन । औपचारिक गणनाभित्र नपरेका तिनिहरूको दुःखलाई कसले बुझ्ने ? परिवारबाट तिरस्कृत ती मानिसको उपचार र आत्मसम्मानमा को सक्रिय हुने ?

ललितपुर झौखेलका रामनाथ सिलवालको कथा अलि फरक छ तर व्यथा झन्डै सानुमायासँग मिल्दोजुल्दो । करिब १२ वर्षअगाडि विवाह भयो । विवाहको तीन वर्षपछि खुट्टामा एउटा फोको देखापर्यो । वीर अस्पतालमा उपचारकै क्रममा कुष्ठरोगको उपचार गराइरहेकी एकजना महिलासँग अचानक भेट भयो । ‘उनले मलाई शान्ता भवन जाने सल्लाह दिइन्,’ रामनाथले भने । कुष्ठरोग साबित भएपछि रामनाथका लागि आफ्नै घरमा ‘ठाउँ’ रहेन । उनी परिवार छाडेर हिँडे । तर कुष्ठरोगको क्षेत्रमा काम गरिरहेका सामाजिक संस्थामा रामनाथले बास पाए । पछि उनी कुष्ठरोगविरुद्धको अभियानमा सरिक बने । अहिले उनी अभियन्ताका रूपमा सक्रिय छन् । उनको तेजिलो अनुहारमा अतीतको पीडा र तिरस्कारभन्दा भविष्यमा एउटा ठूलो समूहको सम्मान र अधिकारको आशा बढी झल्किन्छ । 

काजीमान, सानुमाया र रामनाथ त प्रतिनिधि पात्रमात्र हुन् । यस्ता धेरै कुष्ठरोगीहरू नेपालमा कुष्ठरोगविरुद्धको अभियानमा सक्रिय छन् । त्यसो त रोगको सही उपचार नपाएर दुःखकष्टपूर्ण जीवन बिताइरहेका कुष्ठरोगीको संख्या पनि कम छैन । औपचारिक गणनाभित्र नपरेका तिनिहरूको दुःखलाई कसले बुझ्ने ? परिवारबाट तिरस्कृत ती मानिसको उपचार र आत्मसम्मानमा को सक्रिय हुने ? भएका कुष्ठरोगीको सही पुनःस्थापना हुन सकेको छैन । राजधानीमै भएको लिपिकोटको कुष्ठरोग आवास भूकम्पका कारण असुरक्षित बनेको छ । जसले गर्दा त्यसतर्फ न त सरकार न अन्य निकायको नै आँखा परेको छ ।

नेपालमा कुष्ठरोग निवारणको घोषणा 
विश्व स्वास्थ्य संगठनले २०६६ माघ ५ गते नेपालमा कुष्ठरोग निवारण भएको घोषणा गरे पनि अझै कुष्ठरोग निवारण हुन सकेको छैन । स्वास्थ्य सेवा विभाग कुष्ठरोग नियन्त्रण महाशाखाको तथ्यांकअनुसार २०७० मा नेपालमा तीन हजार २ सय ५३ जना कुष्ठरोगका नयाँ बिरामी फेलापरेका छन् । महाशाखाका अनुसार नेपाललाई कुष्ठरोग निवारण घोषणा गरिएको भए पनि सो रोगका बिरामी अझै भेटिने गरेको छ । माइक्रोब्याक्टेरियमलेप्रे नामक सूक्ष्म कीटाणुका कारणले लाग्ने यो रोग विशेषगरेर आर्थिक अवस्था कमजोर भएका व्यक्तिमा बढी देखिने गरेको छ । सरकारले कुष्ठरोग नियन्त्रण गर्नका लागि सबै जिल्लामा कुष्ठरोगका बिरामीलाई निःशुल्क औषधि उपलब्ध गराउँदै आएको छ । महाशाखाकाको तथ्यांकअनुसार झापा, सर्लाही, धनुषा, रौतहट, महोत्तरी, बर्दिया, पर्सा, बाँके, नवलपरासी, मोरङ, कैलाली, बारा, रूपन्देही र सिरहालगायतका जिल्ला बढी प्रभावित रहेका छन् ।

मुलुकबाट कुष्ठरोग निवारण भएको दाबी गरिएको ७ वर्ष बित्न लाग्दासमेत हाल मधेसका १७ र पहाडका २ जिल्लामा अझै निवारण नभएको देखिएको छ । झापा, मोरङ, सुनसरी, सप्तरी, महोत्तरी, धनुषा, पर्सा, रौतहट, बारा, सर्लाही, चितवन, नवलपरासी, रूपन्देही, कपिलवस्तु, बाँके, बर्दिया, सुर्खेत, कैलाली, रुकुममा हालसम्म कुष्ठरोग निवारण भएको छैन ।

मुलुकबाट कुष्ठरोग निवारण भएको दाबी गरिएको ७ वर्ष बित्न लाग्दासमेत हाल मधेसका १७ र पहाडका २ जिल्लामा अझै निवारण नभएको देखिएको छ । झापा, मोरङ, सुनसरी, सप्तरी, महोत्तरी, धनुषा, पर्सा, रौतहट, बारा, सर्लाही, चितवन, नवलपरासी, रूपन्देही, कपिलवस्तु, बाँके, बर्दिया, सुर्खेत, कैलाली, रुकुममा हालसम्म कुष्ठरोग निवारण भएको छैन । देशका ८६ प्रतिशतभन्दा बढी कुष्ठरोगको संक्रमण मधेसका जिल्लामा देखिएको कुष्ठरोग नियन्त्रण महाशाखाले जनाएको छ । चिकित्सकहरू भन्छन्, ‘समाजमा अझै यो रोगका कीटाणु सक्रिय छन् ।’

के हो कुष्ठरोग ?
शरीरको कुनै भागमा नदुख्ने फुस्रो दाग देखापर्नु, अनुहार र हातखुट्टाका औँला लाटो, कमजोर, खुम्चिँदै जानु र पछि गएर घाउ हुनुु र अंगभंगसम्म हुनसक्ने कुष्ठरोगको लक्षण हुने गरेको चिकित्सकको भनाइ छ । यस्तो लक्षण देखिनासाथ नजिकको स्वास्थ्य चौकी तथा स्वास्थ्य केन्द्रमा उपचार गराउँदा कुष्ठरोग निको हुने महाशाखाको सल्लाह छ । प्रत्येक दस हजारमध्ये एक जनाभन्दा कम बिरामी देखिएपछि कुष्ठ रोग निवारणको अवस्थामा रहेको मानिन्छ ।

सबै स्वास्थ्य संस्थामा निःशुल्क उपचार हुने कुष्ठरोग माइकोब्याक्टेरियमलेप्रे नामक सूक्ष्म कीटाणुबाट हुने एकप्रकारको कम सर्ने सरुवा रोग हो । मुख्य रूपमा छाला र नसाहरूमा असर गर्ने यो रोगमा हलुको फुस्रो रंगको दाग देखिने, अनुहारको छाला बाक्लो हुने र स्नायुमा असरले हातगोडा छुँदा थाहा नपाउनुका साथै मांशपेसी कमजोर हुन्छ ।

मुलुकका सबै स्वास्थ्य संस्थामा निःशुल्क उपचार हुने कुष्ठरोग माइकोब्याक्टेरियमलेप्रे नामक सूक्ष्म कीटाणुबाट हुने एकप्रकारको कम सर्ने सरुवा रोग हो । मुख्य रूपमा छाला र नसाहरूमा असर गर्ने यो रोगमा हलुको फुस्रो रंगको दाग देखिने, अनुहारको छाला बाक्लो हुने र स्नायुमा असरले हातगोडा छुँदा थाहा नपाउनुका साथै मांशपेसी कमजोर हुन्छ । नियमित उपचारबाट पूर्ण निको हुने कुष्ठरोगको एक मात्रा औषधि सेवनले नै ९९.९ प्रतिशत कीटाणु निष्क्रिय भएर अरूलाई रोग सर्दैन ।

समीक्षाको खाँचो 
कुष्ठ निवारणको घोषणा भएको ७ वर्ष बितिसकेकाले यसबारे बृहत् समीक्षा हुनु आवश्यक छ । मधेसको जिल्लामा कुष्ठ रोगको प्रभाव बढिरहेको सरकारी तथ्यांकमा उल्लेख छ । महाशाखाका अनुसार हाल मुलुकमा कुष्ठरोगका नयाँ बिरामी तीन हजार ५४ जना छन् । हालसम्म बहुऔषधिबाट पौने दुई लाखभन्दा बढी बिरामीले उपचार गराइसकेका छन् । यो रोगले हालसम्म करिब ३० हजार व्यक्ति अपांग भएको अनुमान छ । मुलुक अझै कुष्ठरोगको समस्याबाट मुक्त हुन नसकेकाले पनि अब समीक्षा गर्नलाई ढिलाइ गर्नुहुन्न । उपचारले शतप्रतिशत निको हुने कुष्ठरोग सुरुमै उपचार गरिए अपांगता हुने स्थिति नआउने चिकित्सकहरू बताउँछन् ।

पछिल्लो अवस्था
नेपालबाट कुष्ठरोग निवारण भयो भनेर घोषणा भएको ७ वर्ष पुगेको छ । तर, कुष्ठप्रभावितको संख्यामा भने कमी आएको छैन । नेपालमा निवारण घोषणा गरिएयताको ७ वर्षमा प्रतिवर्ष औषत तीन हजारका दरले नयाँ कुष्ठप्रभावित व्यक्ति भेटिने गरेको छ । स्वास्थ्य सेवा विभाग कुष्ठरोग नियन्त्रण महाशाखाका अनुसार आर्थिक वर्ष २०६६-०६७ मा निवारण भएको घोषणा गर्दा देशभरि ३ हजार १ सय ५७ जना नयाँ बिरामी भेटिएका थिए । त्यसयता बर्सेनि तीन हजारका हाराहारीमा नयाँ कुष्ठप्रभावित बिरामी भेटिने गरेका छन् । महाशाखाका अनुसार आव ०६७-०६८ मा ३ हजार १ सय ४१ जना, आव ०६८-६९ मा ३ हजार ४ सय ८१ जना, आव ०६९-७० मा ३ हजार २ सय ५३ जना, आव ०७०-७१ मा ३ हजार २ सय २३ जना, चालु आव ०७१-७२ मा ३ हजार ५३ र चालु आर्थिक वर्ष २०७२-७३ मा ३ हजार ५४ नयाँ कुष्ठप्रभावित व्यक्ति भेटिएका छन् ।

नेपालमा करिब एक लाख ७० हजार व्यक्ति कुष्ठरोगबाट प्रभावित छन् र करिब ३० हजारको कुष्ठरोगका कारण अंगभंग भएको छ ।-कुष्ठरोग नियन्त्रण महाशाखा, स्वास्थ्य मन्त्रालय

स्वास्थ्य मन्त्रालयको कुष्ठरोग नियन्त्रण महाशाखाबाट प्राप्त तथ्यांकअनुसार नेपालमा करिब एक लाख ७० हजार व्यक्ति कुष्ठरोगबाट प्रभावित छन् र करिब ३० हजारको कुष्ठरोगका कारण अंगभंग भएको छ ।
महाशाखाले पछिल्लोपटक कुष्ठरोगको प्रभाव बच्चा र महिलामा बढी भएको जनाएको छ । देशमा कुष्ठरोग निवारण भए पनि अहिले पनि तराईका १६ जिल्लामा कुष्ठप्रभावित व्यक्तिको संख्या मापदण्डभन्दा बढी छ ।

मुक्तिको आवश्यकता 
तथ्यांकअनुसार बर्सेनि करिब तीन हजार बालबालिका यो रोगबाट प्रभावित पाइन्छन् नेपालमा । र, वास्तवमा ‘मुक्ति’ को आवश्यकता छ । ‘मुक्ति’ सम्बन्धी दुईखाले मान्यता र अभियान छन् नेपालमा या विश्वमै पनि । पहिलो साम्यवादीहरूले लगाउने ‘मुक्ति’ को नारा, जहाँ ‘पीडित’, ‘शोषित’ को व्यक्तिगत ‘मुक्ति’ को नारा लगाइन्छ अक्सर वर्गीय हिसाबले । र, आरक्षण र सकारात्मक विभेदलाई तात्कालिक मलमका रूपमा प्रयोग गरिन्छ । तर, कुष्ठरोगीको संख्या ठूलो भएकै मुलुकमा पनि उनीहरू त्यस्तो ‘मुक्ति’ का हकदारका रूपमा प्रस्तुत गरिएका छैनन् ।

अध्यात्म र त्यसबाट प्रेरित विभिन्न व्यक्ति र संस्थाले ‘मुक्ति’ को नारा या सन्देश दिँदा त्यो जन्मको बन्धनबाट मुक्ति अर्थमा मानिन्छ र ज्ञान, भक्ति, कर्म त्यो गन्तव्यका लागि सिँढीका रूपमा ‘प्रेस्क्राइब’ गरिन्छ । तर, कुष्ठरोगविरुद्धका प्रायः संगठित अभियानहरू विविध धर्म र अध्यात्मबाट प्रेरित अगुवाले सञ्चालन गरेका छन् ।

कुष्ठरोगीको सेवामा जीवन समर्पण 
भारतका चर्चित कर्मयोगी ‘बाबा आमटे’ ले ‘वैष्णवजन तेणे कहियो जो पीर पराया जाने रे’ (अर्थात् अहिंस्रक त ती हुन्, जसले अरूको पिर बुझ्छन्) भन्ने मान्यताबाट सञ्चालित महात्मा गान्धीको प्रेरणाले कुष्ठरोगीको उपचार र उनीहरूको सम्मानका लागि आफूलाई समर्पित गरे, सन् २००८ मा देहावसान हुँदासम्म ।

कुष्ठरोगीलाई ‘घृणित मानसिकता बोकेकाले मात्र घृणा गर्न सक्छन् ।-मदर टेरेसा,नोबेल शान्ति पुरस्कार विजेता

नोबेल शान्ति पुरस्कार विजेता मदर टेरेसा कुष्ठरोगीलाई ‘घृणित मानसिकता बोकेकाले मात्र घृणा गर्न सक्छन्’ भन्ने मन्तव्यसाथ उनीहरूको सेवामा समर्पित रहिन् ।

 केरलाका क्राइस्टदासले विहारको रक्सौलमा ‘लिटिल फ्लावर’ नामक संस्था र आवासीय केन्द्र खोले करिब ४० वर्षअघि । यहाँ कुष्ठरोगबाट प्रभावितलाई खेती, पशुपालन, चर्खाद्वारा कपडा उत्पादन र अन्य आर्थिक गतिविधिमा प्रोत्साहित गरिन्छ ।
गिनिज बुक अफ वल्र्ड रेकर्डस्मा वर्णित वनारसको अवधुत भगवान् राम कुष्ठ सेवा आश्रमले सन् १९६२ मा स्थापित भएपछि करिब ९९ हजार पूर्ण रूपमा पीडित र एक लाख ४७ हजार प्रभावितलाई निको तुल्याएको छ । आश्रमका संस्थापक अघोरेश्वर भगवान् राम भारतका सिद्धहरूमध्ये मानिन्छन् र उनले देहत्याग गरेको २३ वर्षपछि पनि आश्रम त्यही सेवा र समर्पण भावबाट सञ्चालित छ, उनका उत्तराधिकारी सम्भव रामको नेतृत्वमा ।

त्यस्तै द लेप्रोसी मिसन इन्टरनेसनललगायत विभिन्न संस्थाले विश्वभरि कुुष्ठरोगको न्यूूनीकरणका लागि क्रियाशील छन् । नेपालमा पनि योलगायत केही संस्था कार्यरत छन् । जसमध्ये नेदरल्यान्ड लेप्रोसी रिलिफ, आईएनएफ, नेपाल लेप्रोसी ट्रस्ट, नेपाल कुुष्ठरोग निवारण संघ कार्यरत छन् । भर्खरैमात्र सन् धेरै संस्था कुुष्ठरोगको न्यूूनीकरणका लागि क्रियाशील भए पनि अझै यसमा ठूलो मेहेनत आवश्यक छ । यस्तै अहिले सन् १९६४ देखि विभिन्न देशमा कुष्ठ रोग न्यूनीकरणमा काम गरिरहेको दामियन फाउन्डेसनले नेपालमा काम सुरु गरेको छ । जसले गर्दा नेपालमा प्रभावकारी अभियान चलाउन सहज भएको छ । बाह्य संस्थाहरूको कामलाई नियमन गर्न सकिए थुप्रै दातृनिकायले काम गर्न सक्छन् । 

अन्त्यमा,
बच्चा र महिलामा संक्रमण भेटिनुले कुष्ठरोग स्थानीयस्तरमै जरा गाडेर बसेको स्पष्ट भएको छ । समयमै कुष्ठरोगको पहिचान गरी उचित उपचार गरेको खण्डमा रोग निको हुन्छ । प्रतिदस हजार जनसंख्यामा एकजना भन्दा कम रोगी भेटिएमा त्यो देश रोग निवारणको अवस्थामा पुगेको मानिन्छ । नेपालमा हालसम्म १ लाख ७८ हजार भन्दा बढी बिरामीले बहुऔषधिबाट उपचार पूरा गरेका छन् भने ३० हजार बढी अपांग बनेका छन् । सरकारले कुष्ठ प्रभावित व्यक्तिलाई सम्पूर्ण उपचार निःशुल्क र उपचारपछि एक हजार रुपैयाँ यातायात खर्च दिने गरेको छ ।

समाजका विभिन्न जातजाति र वर्गहरूले आरक्षण र सकारात्मक विभेदबाट अनेक सुविधा पाए पनि सबैभन्दा बढी ‘तिरस्कृत’, व्यवहारमा ‘अछुत’ र ‘बहिष्कृत’ यो समूहको सम्मान र अधिकारबारे कुनै राजनीतिक दल र सरकार संवेदनशील देखिएको छैन । जनचेतना र यो रोग समयमै पहिचान भएमा निको हुन सक्छ भन्ने ज्ञान प्रसार नहुँदा रोगीहरू अपमानित र बहिष्कृत भएका छन् । तर, यता आएर अस्पतालमा ‘रिपोर्ट गर्ने’ सँगै परिवारमा नभए पनि उपचारमा रोगीले समुदायमा स्थान र केही सम्मान पाएका छन् यद्यपि यो पर्याप्त छैन । 

सन् २०१० पछि कुुष्ठरोगमा सरकारी लगानी ह्वात्तै घटेको छ । यतिसम्म कि टेकुमा रहेको कुुष्ठरोग नियन्त्रण महाशाखामा कर्मचारीसमेत कटौती गरिएको छ । सामान्य प्रशासन चलाउनसमेत गैरसरकारी संस्थासँग हारगुहार गरेर कर्मचारी राखिएको छ । -डा. वासुदेव पाण्डे, निर्देशक कुष्ठ रोग नियन्त्रण महाशाखा, स्वास्थ्य सेवा विभाग

सरकारले धेरै अघि रोग निवारण भएको घोषणा गरे पनि अति प्रभावित जिल्लाको अवस्था अझै सन्तोषजनक छैन । कतिपय प्रभावित जिल्लामा खोजपड्ताल, परीक्षण र औषधोपचारको सही व्यवस्थापन हुन सकेको छैन । गाउँगाउँमा रहेका बिरामीलाई अझै तिरस्कार गर्ने परम्परा कायमै छ । उनीहरूले पाउने औषधि उपचार र यातायात खर्च समेत बिरामीको हातमा नपरेको गुनासो छ । कतिले बीचमै औषधि छाड्दा रोग ठीक भएकोजस्तो पछि पुनः बल्झिएका बिरामी पनि भेटिन्छन् । 
पछिल्ला वर्षहरूमा सरकारले कुुष्ठरोग न्यूनीकरणमा खासै चासो नदिँदा यसमा अपेक्षाकृत उपलब्धि हासिल गर्न सकिएको छैन । रोग निवारणको अवस्थामा भनिएपछि अर्थ मन्त्रालय र योजना आयोगले बजेट नदिँदा स्वास्थ्य सेवा विभागको कुुष्ठ रोग नियन्त्रण महाशाखाले पहिलेदेखि सञ्चालन गर्दै आएका विभिन्न कार्यक्रमलाई निरन्तरता दिन सकेको छैन । महाशाखाका निर्देशक डा. वासुदेव पाण्डेका अनुुसार सन् २०१० पछि कुुष्ठरोगमा सरकारी लगानी ह्वात्तै घटेको छ । यतिसम्म कि टेकुमा रहेको कुुष्ठरोग नियन्त्रण महाशाखामा कर्मचारीसमेत कटौती गरिएको छ । सामान्य प्रशासन चलाउनसमेत गैरसरकारी संस्थासँग हारगुहार गरेर कर्मचारी राखिएको छ । 

महाशाखाले चलाउने विभिन्न कार्यक्रम कर्मचारी एवम् स्रोतका अभावमा सुस्त बनेको छ । यद्यपि विभिन्न सरकारी र गैरसरकारी संस्थाको क्रियाशीलताका कारण कुष्ठ निवारणका लागि बल पुगेको छ ।

हाम्रो डक्टर मासिक पत्रिकाबाट
 

Hamro Doctor