आज १७ अप्रिल, विश्व हेमोफिलिया दिवस । हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरूको लागि ज्ञान र अनुभव, सूचनाको साटासाट तथा तालिमका माध्यमबाट शिक्षित र सशक्त बनाउँदै जीवन जिउने एउटा अवसर हो भन्ने मूल मर्मका साथ नेपाल लगायत विश्वभर यो दिवस मनाइन्छ । फ्र्यांकल स्नाबेलले २५ जुन १९६३ मा डेनमार्कको कोपनहेगनमा विभिन्न १२ राष्ट्रका प्रतिनिधि सहभागि बैठकमा विश्व हेमोफिलिया महासंघको स्थापना गरेका थिए । स्नाबेल स्वयं पनि हिमोफिलिया (ए) युक्त व्यक्ती थिए । उनकै सम्मानका लागि उनको जन्मदिनको १७ अप्रिललाई विश्व हेमोफिलिया दिवसको रूपमा सन् १९८९ देखि मनाउँदै आइएको छ ।

हेमोफिलिया के हो ?
हेमोफिलिया रगतमा पाइने रक्तत्व को अभाव वा कमीको कारणले हुने एउटा रक्तविकृति  हो । हाम्रो शरीरको रगतमा पाइने विभिन्न १३ वटा प्रोटिनलाई रक्तत्व भनिन्छ, जसले शरीरको विभिन्न भागमा हुने बाह्य वा आन्तरिक रक्तश्रावमा रगतलाई जम्न मद्दत गरी रक्तश्रावलाई रोक्न सहयोग गर्दछ । यस्ता तत्वको कमी वा अभाव हुनाले शरीरमा चोटपटक लाग्दा लामो समयसम्म रगत बगिरहने वा नरोकिने हुनसक्छ ।

यसरी लामो समयसम्म रक्तश्राव हुँदा रगतको कमीले बिरामीको मृत्युसम्म पनि हुनसक्छ । यस्ता १३ वटा रक्ततत्व मध्य फ्याक्टर ८ को कमीले हुने अवस्थालाई हेमोफिलिया ए र फ्याक्टर ९ को कमीले हुनेलाई हेमोफिलिया बी भनिन्छ । विभिन्न अध्ययनकाले सार्वजनिक गरेको तथ्यांक  अनुसार वंशाणुगत कारणले गर्दा (६७५) तथा  अन्य कारण वा उत्परिवर्तन बाट (३३५) पनि हेमोफिलिया देखापर्छ । प्रति दश हजार जन्ममा एक जना हेमोफिलियायुक्त भएर जन्मन्छ भन्ने विश्व स्वास्थ्य संगठनको मान्यता छ । यस तथ्यांकलाई लिने हो भने नेपालमा पनि करिब ३ हजार हेमोफिलियायुक्त व्यक्ति छन् भन्ने अनुमानित तथ्यांक छ । 

यद्यपि, हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालमा भने अहिलेसम्म जम्मा ६१८ जनाको मात्र आधिकारिक तथ्यांक छ । हेमोफिलियामा प्रायः महिलाबहाक मात्र हुने र पुरूष चाही पीडित हुने अर्थात प्रायः पुरूषमा मात्र हेमोफिलिया हुने गर्छ । गम्भीरताको आधारमा यसलाई अत्यन्त गम्भीर, मध्यम र सामान्य गरी तीन अवस्थामा राख्न सकिन्छ । गम्भीर प्रकृतिको हेमोफिलियामा बिनाकारण पनि आन्तरिक रक्तश्राव भैइरहने समस्या ज्यादा हुने गर्छ । साना साना घाउ चोटपटक पनि यस्ता व्यक्तिहरूको लागी घातक बन्छ । पेटमा हुने र मस्तिष्कमा हुने रक्तश्राव अत्यन्त जोखिमपूर्ण हुने गर्छ । समयमा व्यवस्थापन गर्न नसकिएमा बिरामीको ज्यानै जान सक्छ ।  शरीरका विभिन्न अंगमा निलडाम देखिने, ठोक्किएको ठाउँमा सुन्निने र दुख्ने, हातगोडाका जोर्नीहरू सुन्निने र दुख्ने, सानातीना चोटपटकमा पनि लामो समयसम्म रक्तश्राव भइरहने, दाँत फुकाल्दा लामो समयसम्म रगत बगिरहने, दिसा वा पिसाबमा रगत देखिने, बच्चा अवस्थामा नाभी काट्दा लामो समयसम्म रगत बगिरहने आदि लक्षण देखिएमा हेमोफिलिया भएको हुनसक्छ ।

हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिको मनोसामाजिक स्वास्थ्य पक्ष
मनोसामाजिक पक्ष भन्नाले हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिको वातावरणीय र जैविक कारणले गर्दा उसमा पर्ने सामाजिक र मनोवैज्ञानिक असरलाई बुझादछ । मनोसामाजिक पक्ष व्यक्तिको गुणस्तरीय जिवनसँग अत्यन्त सम्बन्धित छ ।
हेमोफिलियाको आजसम्म पूर्ण रूपमा निर्मुल पार्ने उपचार विधि छैन ।

यस्तो अबस्थामा  हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिको जीवनलाई गुणस्तरीय बनाउनको लागि मनोसामाजिक स्वास्थ्यलाई प्राथमिकता दिनुपर्ने देखिन्छ । विश्व हेमोफिलिया महासंघको हेमोफिलिया सघन उपचार अन्तर्गत उपचार निर्देशिकामा पनि मनोसामाजिक पक्षलाई एउटा महत्वपूर्ण मुद्दाको रूपमा समावेश गरिएको छ । शरीरको विभिन्न भागमा आन्तरिक रक्तश्राव हँुदा अत्याधिक पीडा हुने गर्छ । जसको कारणले गर्दा हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरू शारीरिक पीडाको साथै मानसिक रूपमा पनि विभिन्न अवस्थाबाट गुज्रन बाध्य हुने गर्छन । लामो समयसम्म शारीरिक पीडाबाट गुज्रनुपरेकाले मनोसामाजिक स्वास्थ्यमा नकरात्मक असर पारेको पाइन्छ ।

विकसित देशमा गरिएको विभिन्न अध्ययनले हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा चिन्ता र डर, अवसाद, रिसाउने समस्या, अब्सेसिभ कम्पल्सिभ डिस अर्डर, नैराश्यता, लागू पदार्थ दुव्र्यसनीको समस्या आदि जस्ता मनोवैज्ञानिक एवं भावनात्मक समस्याहरू पाइएको देखाएको छ । लगातार अत्याधिक पीडा र दर्दबाट ग्रसित हुनु पर्दा दिगदारी लाग्नु, चिडचिडाहाड हुनु, रिसाउनु, झर्को मान्नु, केही गर्न मन नलाग्नु, वा उत्साह नहुनु, आत्मबल कमजोर हुनु जस्ता चुनौती हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिले झेलिरहनु परेको हुन्छ । यस्तो अवस्थामा उसलाई मनोसामाजिक सहायताको जरूरी पर्दछ । धेरै अध्ययनले देखाएको छ कि बिकसित उपचार पद्धति एक्लैले उपयुक्त मनोसामाजिक सहायता बिना जीवनको गुणस्तरलाई बढाउन सक्दैन ।

मनोसामाजिक चुनौती 
शरीरका विभिन्न भागहरू जस्तै हात, गोडाका जोर्नीहरूमा तथा मांसपेशीमा आन्तरिक रक्तश्रावको कारणले सुन्निने र अत्याधिक पीडा हुने गर्छ । यस्तो अवस्थामा रिसाउने, झर्को मान्ने, चिडचिडाहाट हुने, खानामा अरूची हुने, निराशा बढ्ने, मन खिन्न हुने, एक्लै बस्न मन लाग्ने, झर्को लाग्ने, चिन्ता लाग्ने आदि जस्ता भावनात्मक एवं मनोवैज्ञानिक समस्याहरूको सामना गर्नु पर्ने हुन्छ । शारीरिक अशक्तता तथा असक्षमताको कारणले गर्दा साथीभाई तथा दिदिभाइहरूसँग उनीहरू जस्तै सबै ठाउँमा सरिक हुन नसक्नाले गर्दा अन्तरव्यक्ति सम्बन्ध पर्याप्त मात्रामा विकास हुन नसक्नुले मानसिक स्वास्थ्यमा नकरात्मक असर पार्दछ, यस्तो अवस्था बारम्बार भइरहनाले व्यक्ति अवसाद, नैराश्यतातिर जाने जोखिम अत्याधिक हुने गर्दछ । चोटपटक लाग्छ कि भनेर बढी सोच्नाले र डराउनाले, बाबुआमाले अधिक सुरक्षा दिएर हुर्काउनाले कतिपय परिस्थितिमा उपयुक्ततरिकाले सामना गर्न नसक्ने पनि हुने गर्दछ । एउटै जोर्नीमा बारम्बार रक्तश्राव हुँदा  जोर्नोहरू बिग्रन गई दैनिक गतिविधिहरू र आफ्नो कामहरू गर्नमा अवरोध पैदा हुन सक्दछ । यसरी शारीरिक रूपमा कमजोर र अशक्त हुनुपर्नाले कामलाई निरन्तरा दिन नसक्नु, पढाइलाई निरन्तरता दिन नसक्नु , मन लागेको ठाउँमा जान, खेल खेल्न नसक्नु, शारीरिक दुर्बलताले गर्दा तुलनात्मक रूपमा अरूसँग विभिन्न कुरामा प्रतिस्पर्धा गर्न नसक्नुले आत्मबल घट्ने , हिनतबोधले सताउने, कुण्ठाले सताउने, जीवनप्रती नै नकरात्मक दृष्टिकोणले प्रधानता पाउने जस्ता समस्याको समाना गर्नुपर्ने हुन सक्छ, जसले अन्तत्वगत्वा अवसाद, अनाबश्यक डर सम्म र्पुयाउने संभावन अधिक रहन्छ ।

पारिवारिक र सामाजिक चुनौती
एउटा परिवारमा हेमोफिलियायुक्त बालक जन्मँदा परिवारलाई समेत चिन्ता, अन्यौलता आदिले सताउँदछ । सुरूमा के भएको होला ? के गर्ने होला ? कहाँ लाने होला  ठीक होला कि नहोला जस्ता चिन्ताले परिवार खास गरी बाबुआमालाई सताउँदछ । पूर्ण उपचार नहुनु, सहज व्यवस्थापन नपाइनु,परिवारको सदस्यले उपचार, हेरचाह तथा व्यवस्थापनमा समय खर्चनुपर्ने हुनाले गर्दा आयआर्जन गर्ने काममा अवरोध उत्पन्न हुनु वा समय दिन नसक्नुले परिवारलाई नै समस्यामाथि समस्या थपेको हुन्छ ।

एकातिर उपचार व्यवस्थापन महंगो हुनु अर्कोतिर आय आर्जन कम हुनुले हेमोफिलियायुक्त व्यक्ति र परिवार दुवैलाई आर्थिक, भौतिक एवं मनोवैज्ञानिक रूपमा  समस्याग्रस्त पारेको हुन्छ । सामाजिक लाल्छना, बुझाइको कमि, चेतनाको अभाव आदिले परिवारको सदस्यमध्ये पनि आमा (महिलालाई) अझ बढी चुनौतीहरूको सामना गर्नुपरेको पाइन्छ । हेमोफिलिययुक्त व्यक्ति सामजिक रूपले अपहेलनामा पर्नु, तुलनात्मक रूपमा अरू भाइबहिनी वा साथिभाइले जस्तो गर्न नसक्नु आदिले गर्दा कुण्ठा, नैराश्यता, विछिप्तताले सताउने गरेको पाइन्छ ।

आर्थिक कारणले गर्दा झेल्नुपने चुनौती
आर्थिक पक्षले व्यक्तिको मनोसामाजिक स्वास्थ्यमा प्रत्यक्ष असर पारेको नदेखिए पनि परोक्ष नकरात्मक असर पारेको पाइन्छ । उपचार व्यवस्थापन महंगो हुनु, परिवारका सदस्य हरू आर्थीक आम्दानी गर्नुपर्ने समयमा उपचारमा  व्यस्थ रहनु आदिले गर्दा हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिको आर्थीक पक्ष मजबूत भएको पाइँदैन । कमजोर आर्थिक अवस्थाले गर्दा पढाइलेखाई, उपचार व्यवस्थापन , दैनिक आवश्यकता आदिलाई परिपूर्ति गर्न निकै नै कठिन पर्दछ । यसले व्यक्तिलाई भविष्यप्रतिको  चिन्ता, डर, पारिवारिक समस्या आदिको बारेमा अनावश्यक सोच्न बाध्य पार्दछ, जसले व्यक्तिको मनोसामाजिक पक्षलाई नकरात्मक असर गर्दछ ।

मनोसामाजिक सहायताको भूमिका
मनोसामाजिक सहायता प्रदान गर्ने व्यक्ति विशेष सिप सिकेका र तालिमप्राप्त हुने गर्दछन् । यस्ता व्यक्तिहरू सम्बन्धित विषय र क्षेत्रमा गहिरो ज्ञान एवम दक्षता भएको हुने हुँदा हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरूको शारीरिक, भावनात्मक, सामाजिक एवम मनोवैज्ञानिक चुनौतीहरू सामाना गर्न, गुणस्तरीय जीवनतर्फ उन्मुख गराउन, अर्थपूर्ण र  उत्पादनमुखी जीवनयापनको लागी उनिहरूको सहयोग र सहायता अपरिहार्य हुने गर्दछ । यस्ता व्यक्तिहरूमा मनोवैज्ञानिक, मनोविमर्शदाता, समाजसेवी, थेरापिस्ट आदि पर्छन । यदी परिवार र आफ्नो आसपासका सहपाठी, स्वास्थ्यकर्मीहरू, नर्सहरू, भाइबहिनी र दाजुभाई आदिले हेमोफिलियाको जटिलता,चुनौती, यसको व्यवस्थापन, आवश्यकता आदिको बारेमा सचेतना र समुचित शिक्षा पाएको खण्डमा मनोसामाजिक सहायता प्रदान गर्न सक्षम हुन्छन ।

मनोसामाजिक सहायताले हेमोफिलियायुक्त व्यक्ती र उसको परिवारमा हेमोफिलिया के हो र के हैन भन्ने कुरा प्रष्टा पार्न मद्दत गर्दछ अर्थत हेमोफिलियाको बारेमा उपयुक्त र उचित किसिमको ज्ञान प्रदान गरी हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिका साथै परिवारले झेल्नुपर्ने भौतिक र शारीरिक, मानसिक, भावनात्मक एवम सामाजिक चुनौतीहरूलाई सामना गर्ने क्षमता प्रदान गर्न सहयोग गर्दछ  । 

हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा लुकेर रहेको सबल पक्षको विकास गर्न मद्दत गर्दछ । आन्तरिक रक्तश्राव हुँदा हुने दुखाईलाई व्यवस्थापन गर्न र त्यसबाट पर्ने मनोवैज्ञानिक असर कम गर्न मद्दत गर्दछ । मनोसामाजिक सहायताले मनोवैज्ञानिक शिक्षा, व्यक्तिगत मनोबिमर्श, पारिवारिक मनोविमर्श, समुहगत मनोविमर्श आदिका माध्यमबाट हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिलाई आफु र आफ्नो आसपासको वातावरणलाई उपयुक्त तरिकाले व्यवस्थापन गर्न र त्यसमा आफुलाई सही रूपमा समायोजन गर्न सहयोग प्रदान गर्दछ । यस्ता माध्यमहरूले हेमोफिलियाको बारेमा अनुभव साटासाट गर्न, हेमोफिलियाको बारेमा सूचना तथा ज्ञान बढाउन, जनचेतना जगाउन र सरोकारवाला व्यक्ति, संघसस्था एवम निकायसम्म हेमोफिलियाको बारेमा जनकारी प्रदान गर्न सहयोग पुर्याउँदछ ।

यसरी हेर्दा हेमोफिलियायुक्त व्यक्तिको जीवनमा आइपर्ने विभिन्न जटिलता एवम चुनौतीहरूलाई सामना गर्न  र गुणस्तरीय जीवनयापन गर्न स्वास्थ्यकर्मिहरू, परिवार, सहपाठी, समाजसेवी एवम सम्बन्धित क्षेत्रमा कार्य गर्ने संघसस्थाहरू र  राज्यको निकायको महत्वपूर्ण भूमिका देखिन्छ ।

Hamro Doctor