रुपन्देही ६ जेठ  । मेषराज चौधरी १५ वर्षका भए । यसै वर्ष एसईई दिएका उनी सुनवलमा बस्छन् । चार वर्षमा पहिलो पटक उनी सिकिस्त बिरामी परेका थिए । त्यसबेला उनलाई अविभावकले बुटवलस्थित अस्पताल ल्याएका थिए ।

चेकजाँच गराएर औषधि लिएर घर फर्किएका थिए । राम्रोसँग निको नभएपछि उनलाई त्यसैबेला डाक्टरको सल्लाहले भरतपुर लगियो । भरतपुरमा जाँच भएपछि उनलाई काठमाडौं पठाइयो ।

त्रिवि शिक्षण अस्पतालमा चिकित्सकले चेकजाँच गरेपछि उनलाइए थालासेमीया भएको बताएका थिए । नेपालको कुल जनसंख्याको १५ प्रतिशत मानिसमा यो रोग भएको एक अध्ययनले देखाएको छ । भारतमा विशेषगरी बालबालिकामा यो रोग देखिएको चिकित्सकहरूको भनाइ छ ।

यो समस्या निराकरणका लागि बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट अन्तिम उपाय हो । बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट गर्न १२ देखि १५ लाख रुपैयाँ लाग्छ । यसकारण बोन म्यारो ट्रान्सप्लान्ट सबैले सक्दैनन् ।

ट्रान्सप्लान्ट गर्न नसक्नेका लागि नियमित रगत चढाएर बिरामी बचाउनु यसको विकल्प हो । मेषराज आफ्ना मामासँग बस्छन् ।

सुनवलस्थित रामापुरवा माविका शिक्षक राजेन्द्रप्रसाद चौधरीले काठमाडौंस्थित थालासेमिया सोसाइटीमै गएर यो रोग लागेका बिरामीलाई के खुवाउने, कसरी ख्याल गर्ने भन्ने बारे तालिम लिए ।

त्यसपश्चात मेषराजको सोही अनुसार बेलाबेलामा रगत चढाएर उपचार गराइ राखेका छन् । सानो हुँदा साढे तीन महिनामा एक पटक रगत चढाउने गरेपनि अहिले १० दिनमै रगत चढाउनु पर्छ । प्राथमिक विद्यालय तहको तलबले भान्जाको उपचार गराइ रहन उनलाई निकै समस्या भइरहेको छ ।
गौरव भट्टराई १६ वर्षका भए । उनी कक्षा ९ मा पढ्छन् ।

अभिभावकका कान्छा छोरा उनीमा यो समस्या जन्मेको चार महिनामै देखापर्यो । उनीमा देखिएको लक्षणले अभिभावकले पहिले पनि १० महिनामै एउटा सन्तान गुमाएकाले उनको समस्याको पहिचान गर्न सजिलो भयो ।

निरन्तर औषधिउपचार भइरहेकाले र उनले चाहेको अभिभावकले पुराइदिरहँदा गौरभ हाँसीखुशी नै पढिरहेका छन् ।

उनलाई महिनाको दुई पटक १५/१५ दिनमा रगत चढाउने गरिन्छ । उनको घरको आर्थिक स्थित सबल नै भएकाले उपचारमा समस्या नभएको गौरवका बुवा थानेश्वर भट्टराईले बताए ।

उनले भने, ‘सरकारले यस्ता रोगका बिरामीको लागि निःशुल्क रगत पाउने व्यवस्था बनाइदिए न्यून आय भएका परिवारका बालबच्चाले पनि सजिलै उपचार पाउँथे ।’
यसकारण लग्छ थालासेमिया

बाबु र आमा दुवैको शरीरमा थालासेमिया नामक जीन भएमा उनीहरूबाट जन्मने सन्तानमध्ये एकमा यो रोगको रुपमा बढ्ने बालरोग विशेषज्ञ डाक्टर सन्तोष पोख्रेलले बताए । उनले भने, ‘बच्चा जन्मेको चार महिनामै यो रोगको बारेमा थाहा हुन्छ । 

यो रोग विशेषगरी नातागोतामा बिहे गर्ने समुदाय जस्तैः  चौधरी, मुस्लिम बालबालिकामा बढी देखिने चिकित्सकहरू बताउँछन् । ‘डिएनएका कारण विकास हुने यो जीन माइनर मै रहेमा उपचारको जरुरी हुँदैन,’ डाक्टर पोख्रेलले भने, ‘मेजर भएमा बाँचुन्जेल उपचार गर्नैपर्छ । जसलाई मेजर थालासेमियम भनिन्छ ।’ बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्टका लागि दिदीबहिनी दाजुभाइको बढी मिल्ने उनले जानकारी दिए ।

यी हुन् लक्षण
बच्चामा झिंझोपन, खाना नखाने, खुट्टाको पाइताला सेतो हुने, अनुहार फुस्रो भएमा यो रोग लागेको हुनसक्छ ।

निरन्तर रगत चढाइरहँदा शरीरमा आइरनको मात्रा बढी हुन्छ जसलाई काट्न औषधि सेवन गर्नुपर्छ । डाक्टर पोख्रेलले भने, ‘रगत चढाइरहँदा आइरन बढी भएर मुटुमा, कलेजोमा जम्मा हुन्छ, हड्डी खोक्रो हुन्छ र काम गर्न छोड्छ ।’ 
अहिले विभिन्न स्थानमा थालासेमिया सोसाइटी नै गठन भएका छन् ।

जसले आर्थिक अभाव भएर पटकपटक रगत ल्याउने, आइरन काट्ने औषधि खरिद गर्न नसक्नेका लागि रकम संकलन गरी सहयोग गर्नेगर्छ । 

बुटवलको आम्दा अस्पतालमा ४० जना थालासेमियाका बिरामीको चेकजाँच हुन्छ । डाक्टर पोख्रेलको पहलमा उनीहरुलाई टिकट र इमेरजेन्सी बेडको चार्ज निःशुल्क गरिएको छ ।

अस्पतालमा सुर्खेत, दाङ, कपिलवस्तु, नवलपरासी, रुपन्देही आसपासका बिरामीले उपचार गराइरहेका छन् ।  

अन्य  रोगमा ७ देखि ८ प्रतिशत हेमोग्लोबिन चढाए पुग्छ भने यो रोग लागेकालाई १० प्रतिशत  हुँदा नै चढाउनुपर्छ । कमी भएमा समस्या बल्झिन्छ ।

यो रोगको औषधि नेपालमा डिडिएले रजिष्टार नगरेकाले नेपालमा उपलब्ध छैन । यसरी औषधिकै समस्याले पनि बिरामीलाई समस्या  रहेको छ  ।

Hamro Doctor