विराटनगर, २२ मंसिर । वंशाणुगत रुपमा हुने हेमोफेलियाका बिरामीको संख्या प्रदेश नम्बर १ मा ८० जना रहेका पाइएको छ । देशभरीमा ६ सय ५० जना बिरामी नेपाल हेमोफिलिया सोसाईटीको सम्पर्कमा रहेका मध्ये प्रदेश नं.१ मा मात्र ८० जना बिरामी रहेको पाइएको हो । 

रगतमा विशेष प्रकारको प्रोटिन फ्याक्टरको कमीका कारण हुने हेमोफिलियाका बिरामीले सहज रुपमा औषधि उपचार नपाउँदा अपाङ्गता व्यहोर्नु परेको दुखेसो व्यक्त गरेका छन् । नेपाल हेमोफेलिया सोसाइटी शाखा सुनसरीले विराटनगरमा शुक्रबार पत्रकार सम्मेलन गरि राज्यले हेमोफेलियाका बिरामीहरूको लागि सहज रुपमा औषधि नेपाल भित्र्याउनुपर्ने र निःशुल्क रुपमा वितरण गनुपर्ने माग गरेको छ । हेमोफेलिया  जति जटिल हुन्छ, यसको उपचार पनि उत्तिकै झन्झटिलो मानिन्छ । उपचार खर्च पनि निकै महँगो र दुर्लभ हुने गरेको डा. प्रेम देवानले बताए । ‘एकातिर न्यून संख्यामा विशेषज्ञ, अर्कोतिर वार्षिक सात लाख रुपैयाँसम्मको उपचार खर्च । नेपालमा त यसको औषधि किनेर पनि पाइँदैन,’ उनले भने, ‘सरकारले औषधि आयात गरेर सर्वसुलभ गर्न सकेको छैन ।’ रक्तस्राव रोक्न मद्दत गर्ने औषधि युरोप र क्यानडा जस्ता विकसित मुलुकमा मात्रै पाइने भएकोले हेमोफेलियाको उपचार निकै महङ्गगो पर्ने गरेको उनले बताए । 

प्रभावितले हालसम्म तीनै मुलुकले अनुदान स्वरूप दिने गरेको औषधिकै भरमा बाँचिरहेका छन् । नेपाल हेमोफेलिया सोसाइटी शाखा सुनसरीका अध्यक्ष पुस्पलाल तामाङ्गले औषधि सर्वसुलभ हुनुर्पयो भनेर बारम्बार आवाज उठाएपनि सुनुवाई हुन नसकेको गुनासो गरे । सरकारले औषधि किनेरै भएपनि यस्ता व्यक्तिको उपचार गर्नुपर्ने उनी बताउँछन । थोरै अस्पतालमा मात्रै यसको उपचार सेवा छ । हालसम्म राजधानीको वीर, सिभिल र त्रिविवि शिक्षण अस्पतालमा मात्रै यसको सेवा रहेको बताइएको छ । 

उपचारमा पहुँच नहुँदा दुर्गमका प्रभावितले रोग लुकाएर बस्ने गरेका छन् । हेमोफिलिया आमाको गर्भबाटै छोरा शिशुमा सर्छ । महिलावाहेक पुरुषमात्र यसबाट प्रभावित हुने गरेका छन् । हेमोफिलिया लागिसकेपछि निर्मूल पार्न सक्ने उपचार छैन, रोकथाम गर्ने मात्रै गर्न सकिने चिकित्सकले बताए । 

‘रगतमा जमाउन आवश्यक पर्ने, विशेष प्रकारको तत्व क्लटिङ फ्याक्टरको कमीका कारण लामो समयसम्म रगत रोकिँदैन, यसले हातखुट्टाको जोर्नी बिगार्छ, अपांगसमेत बनाउँछ,’ डा. राईले भने । नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीको सम्पर्कमा भने ६ सय ५० बिरामी छन् । ५ हजार बालक जन्मदा एक जना हेमोफिया हुने भएकोले अनुमानित देशभर तीन हजारको संख्यामा प्रभावित हुन सक्ने गरेको उनीहरू बताउँछन् ।  अध्यक्ष तामाङ्ग भन्छन्, ‘यसबारे चेतना छैन, धेरै बिरामी उपचार र औषधीकोे अभावमा ज्यान गुमाउन बाध्य छन ।’

Hamro Doctor