काठमाडौं, १० वैशाख । बौद्धिक अपागंता (डाउन सिन्ड्रोम) भएकालाई सरकारले सम्बोधन नगरेको पीडितका अविभावकहरूले गुनासो गरेका छन् । यिनलाई कुनै प्रकारको सहयोग–समन्वयको योजनामा नसमेटेको उनीहरूले बताए । 

काठमाडौं असनका डिकेश श्रेष्ठ डाउन सिन्ड्रोम अवस्थाका व्यक्ति हुन् । २२ वर्षका उनी जन्मजात नै डाउन सिन्ड्रोम लिएर जन्मेको उनकी आमा ज्ञानु विजुक्षेंले बताइन् । ‘जन्मँदा रोएन, निमोनियाँले समात्यो, रुघाखोकी त ठीक भएको दिन यादै छैन,’ उनले भनिन्, ‘हुर्कंदै जाँदा टाउको सानो देखियो, एकोहोरो भयो, अनुहार चेप्टो भएर असामान्य देखियो ।’ धेरै पटक अस्पताल लैजाँदा पनि कुनै उपचारले डिकेश सन्चो नभएको उनले बताइन् । ‘डाक्टरले उपचार नै छैन भन्छन्, अब यस्तै हुने भयो बच्चाको जिन्दगी,’ उनी निराश भइन् । अर्का्तिर, ज्ञानु एकल महिला हुन् । छोरा असामान्य भएपछि परिवारले हेला गरेर घरबाट निकालिदिएको उनले सुनाइन् । आफ्नो शेषपछि छोराको हेरचाह कसले गर्ला भनेर उनी चिन्तित भएकी छन् । विद्यालयले भर्ना लिन नमानेपछि छोरालाई घरमा आफ्नै निगरानीमा राख्नुपरेको उनले बताइन् । ‘एकछिन छोड्यो भने कताकता हराउँछ, आफ्नो कामै छोडेर यसलाई हेर्नुपर्छ ।’ उनले भनिन् ।

डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्ति उमेर बढे पनि बच्चाको झैं व्यवहार गर्ने, आफूलाई हानिनोक्सानी हुने कुनै कुरा थाहा नपाउने हुन्छन् । उनीहरूमा बौद्धिक क्षमता र शारीरिक विकासको ढिलाइ हुने वरिष्ठ बालरोग विशेषज्ञ तथा कान्ति बाल अस्पतालका निर्देशक डा.अजित रायमाझी बताउँछन् । वंशाणुगत हुने भएकाले उपचारमार्फत उनीहरूको अवस्था सुध्रिन सक्ने भए पनि धेरै कमलाई मात्रै पूरै सामान्य अवस्थामा ल्याउन सकिने निर्देशक रायमाझीले बताए । ‘जीवनभर अर्को व्यक्तिमा निर्भर हुनुपर्ने हुन्छ,’ उनले भने, ‘कतिलाई रगतको क्यान्सर नै भइदिन्छ, उपचार महँगो पर्छ ।’

यस्तो अवस्थामा उनीहरूलाई हरपल निगरानीमा राख्नुपर्ने हुँदा सरकारले यस्ता बालबालिकाका लागि सहयोगी र अविभावकलाई रोजगारीको सुनिश्चितता गरिदिनुपर्ने माग अविभावकहरूको छ । वनस्थलीका १३ वर्षीय रबिन थापा मगर पनि डाउन सिन्ड्रोम हुन् । डाउन सिन्ड्रोमबाट पीडित भएको उनका अविभावक माया थापा मगरले बताइन् । ‘बिरामी भइरहन्थ्यो, बोल्दैनथ्यो, मुखबाट जिब्रो निकालेर बसिरहन्थ्यो,’ उनले भनिन्, ‘अस्पताल लैजाँदा थाहा भो, उसलाई डाउन सिन्ड्रोम रहेछ ।’ रबिन सामान्य बालकझैं विद्यालय गएर पढ्न सक्दैनन् । एकैछिन छोडिदिए हराउँछन् । यसबीचमा तीन दिनसम्म हराएको मायाले बताइन् । ‘भारतसम्म लगेर झारफुक पनि गराएँ, सबै सम्पत्ति सिध्याएँ, तर ठीक भएन ।’ उनले सुनाइन् ।

डाउन सिन्ड्रोम भएका बाल बालिकलाई विद्यालयले भर्ना लिन नमान्ने हुनाले राज्यले उनीहरूका लागि छुट्टै विद्यालयको व्यवस्था गरिदिनुपर्ने अधिकारकर्मी शीला थापाले बताइन् । उनका अनुसार नेपालमा पूरा जनसंख्याको १ प्रतिशतमा डाउन सिन्ड्रोमको अवस्थाबाट गुज्रिरहेका छन् । राज्यले यस्ता बालबालिकालाई अपागंताभित्र समेटेर विशेष सुविधा दिनुपर्ने पीडितका अविभावकले बताए । 

विभिन्न स्वास्थ्य समस्या भोगिरहेकाले विशेष स्वास्थ्य सेवामा उनीहरूलाई समेट्नुपर्ने अधिकारकर्मी धनकुमारी सुनारले बताइन् । ७० प्रतिशत पीडितहरूमा गम्भीर स्वास्थ्य समस्या हुने उनले बताइन् । ‘अधिकांशलाई मुटु र आँखाको समस्या हुन्छ ।’ सामाजिक सुरक्षा भत्ताअनुरूप दिइने २ हजारले उनीहरूलाई राहत नपुगेको उनले बताइन् । महिला बालबालिका तथा समाज कल्याण मन्त्रालयका सहसचिव महेन्द्र थापाले डाउन सिन्ड्रोम अवस्थालाई चाँडै नै बौद्धिक अपांगताभित्र राख्ने र उनीहरूलाई राज्यबाट दिइने सुविधा उपलब्ध गराइने बताए । डाउन सिन्ड्रोम अवस्थाका व्यक्तिका लागि चाँडै नै छुट्टै ऐन बन्न लागेको स्वास्थ्य मन्त्रालयले जनाएको छ ।

(आजको कान्तिपुर दैनिकमा फातिमा बानुले लेखेको समाचार)

Hamro Doctor